La especialidad del nefrólogo infantil aún sin resolver

XL Congreso de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica en Palma de Mallorca

La ciudad de Palma es un marco idóneo para la organización de congresos científicos, en este sentido los días 27, 28, 29 y 30 de mayo se celebró el XL Congreso de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica en el Centro Cultural Sa Nostra.

El evento contó con la participación de 100 congresistas que se pusieron  al día en temas de gran relevancia como; la litiasis renal y el hueso, los problemas psicosociales del enfermo renal crónico, la colaboración entre hospitales de diferente nivel y las nuevas técnicas de depuración extrarenal.

La presidenta del Comité Organizador y responsable de la Unidad de Nefrología Infantil de Son Espases,  María Dolores Rodrigo,  comentó que  han estado presentes los referentes internacionales de la nefrología pediátrica como la Dra. Gema Ariceta, Jefa del Servicio Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron;  el Dr. Víctor García Nieto, presidente de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica; la Dra. Mercedes Navarro, Jefa de Servicio de Nefrología Infantil del Hospital Universitario La Paz y el Dr. Fernando Santos, responsable del grupo de investigación de nefrología pediátrica de la Universidad de Oviedo.

Según declaró la presidenta del Comité Organizador este congreso es una puesta al día de todos los avances en  nefrología infantil,  “estoy muy orgullosa de todas las comunicaciones científicas, de las ponencias y sobre todo de la gran participación de los congresistas, que es lo que enriquece el congreso, las aportaciones  y experiencias de todos”, aseveró Rodrigo.

Foto de Familia de ponentes y congresistas en el Centro Cultural Sa Nostra.

Foto de Familia de ponentes y congresistas en el Centro Cultural Sa Nostra.

Reconocimiento a la especialidad

García Nieto explicó las dificultades que arrastra la especialidad del pediatra nefrólogo, una titulación que no está reconocida por el Ministerio de Sanidad, “en España se han desarrollado todas las especialidades pediátricas pero no se ha normalizado nuestra especialidad”.

El Ministerio de Sanidad reconoce como sociedad científica a la Asociación Española de Nefrología Pediátrica pero no legaliza la especialidad, “cualquier médico joven que quiere especializarse debe rotar en los hospitales donde existe experiencia pero no obtendrá el título de nefrólogo infantil”.

García Nieto asegura que la Asociación Española de Nefrología Pediátrica ofrece muchos foros de formación continuada. Este año, en el mes de septiembre, comienza el Curso de Experto en Nefrología Infantil otorgado por la Universidad de Oviedo,  “la paradoja en la formación se da cuando vienen médicos de Hispanoamérica a España y les forman pediatras que trabajan en nefrología y cuando regresan a sus países les otorgan la titulación de nefrólogo infantil”, aseveró García Nieto.

Presidente de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica, Víctor Manuel García Nieto

Presidente de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica, Víctor Manuel García Nieto.

Situación en Baleares

En el Hospital Universitario Son Espases dos profesionales son las encargadas de la nefrología pediátrica y en el Hospital Son Llàtzer otra experta asiste a este tipo de pacientes. “En total en Baleares somos tres personas formadas en nefrología infantil y colaboramos con hospitales de diferente nivel e intentamos ofrecer asistencia a toda la comunidad”, afirmó Dolores Rodrigo.

Presidenta del Comité Organizador y responsable de la Unidad de Nefrología Infantil de Son Espases,  María Dolores Rodrigo.

Presidenta del Comité Organizador y responsable de la Unidad de Nefrología Infantil de Son Espases, María Dolores Rodrigo.

En este sentido, aseguró que es necesario crecer más, “uno de mis proyectos futuros es realizar la técnica de depuración extrarenal. En este momento nos vemos obligados a enviar al paciente fuera de la isla para esta técnica y aunque el número de pacientes con esta necesidad puede ser bajo, al vivir en una isla, creo que tenemos una serie de características que deberían quedar instauradas en nuestro servicio no de forma aislada ni excluyente sino en colaboración”.

Para llevar a cabo esta técnica se necesita un nefrólogo infantil y el apoyo de la Unidad de Hemodiálisis de adultos, “no podemos dejar de avanzar debemos estar al día en lo que realmente necesitan los pacientes”, concluyó.

Víctor García Nieto junto con Concepción Mir, Mª Dolores Rodrigo y Esther Trillo nefrólogas infantiles de Baleares.

Víctor García Nieto junto con Concepción Mir, Mª Dolores Rodrigo y Esther Trillo nefrólogas infantiles de Baleares.

Registro REPIR I y REPIR II

Uno de los hitos más importantes de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica es el Registro Pediátrico de Insuficiencia Renal Crónica y Terminal (REPIR) que suma 25 años y contabiliza los enfermos renales terminales, que tienen tratamiento sustitutivo en España. Además también está el REPIR II un registro de los niños con insuficiencia renal que aún no han entrado en diálisis.

Según explicó el presidente de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica, Víctor Manuel García Nieto, el registro permite conocer la situación de los pacientes pediátricos en España, “pero además esos datos se envían al registro europeo lo que nos aporta conocimiento para saber dónde estamos y cómo lo hacemos, es decir, si lo que hacemos beneficia al tratamiento del paciente”.

Adolescentes y adherencia al tratamiento

Durante el congreso se abordó el tema de la adherencia al tratamiento por parte del paciente adolescente, el presidente de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica, Víctor Manuel García Nieto, advirtió que los adolescentes se encuentran en una edad de transito de niño a adulto y les cuesta aceptar la enfermedad, “intentamos que los pacientes crónicos tengan apoyo psicológico cuando van a entrar en la etapa de la adolescencia”.

García Nieto comentó que los adolescentes no son conscientes de la situación de ‘lujo’ en la que viven puesto que hace 40 años no hubieran sobrevivido a la enfermedad, “tenemos pacientes con síndrome nefrótico, propensos a cálculos y se han dado casos muy graves por no tomar la medicación. No se les puede echar la culpa por que el ser humano es así pero tenemos que ayudarles”.

Una curiosidad histórica

Durante la sesión inaugural el presidente de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica, Víctor Manuel García Nieto, explicó que la pediatría española comenzó en Mallorca en el Primer Congreso Nacional de Pediatría que se celebró en el Teatro Principal de Palma en el año 1914. García Nieto es el coordinador del Grupo de Trabajo de Historia de la Pediatría y Documentación de la Asociación Española de Pediatría y comentó que paseando estos días por Palma descubrió el Teatro Principal, lugar donde se realizó una foto que inmortalizó a los participantes de aquel congreso del año1914, “curiosamente en aquel año solo se presentó una comunicación de nefrología que trató el tema de la molécula urinaria media, hoy en día está superado”.

Conferencia Inaugural de lo invisible a lo visible

De un tiempo a esta parte los congresos científicos han implementado algo tan importante como la escucha de los pacientes. En el congreso de Nacional de Nefrología Pediátrica la conferencia inaugural la ofrecieron Iliana Capllonch, representante de FEDER en las Islas Baleares y Xavi Torres, deportista paraolímpico.

Adjunto el discurso de Iliana Capllonch: DE LO INVISIBLE A LO VISIBLE

Adjunto web de Xavi Torres donde podemos escuchar su ponencia de Lo que de verdad importa 

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Iliana Capllonch, Dolores Rodrigo y Xavi Torres.

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Revolución social en el barrio de El Terreno

Algo está cambiando en mi barrio, los vecinos hacemos corrillos, nos saludamos, nos conocemos. Llevo más de 16 años viviendo en el barrio de El Terreno en Palma y siempre he mirado con nostalgia los comercios abandonados, las aceras rotas, las casas históricas. La pena me embargaba sabiendo que otras zonas de Ciutat eran rehabilitadas y miradas con cariño. Es más, pensé en marcharme del barrio.

Carta

Algunos vecinos intentaron cambiar la situación, lucharon sin resultado. Después de un tiempo en silencio otro grupo de vecinos se ha unido para volver a intentarlo y la Asociación de Vecinos Bellver de El Terreno ha movido ficha: reuniones, talleres, Facebook, reivindicaciones, limpieza, fiestas, coral, conciertos y próximamente nuestra propia web.  El cambio ha surgido de nosotros mismos, los vecinos.

Lunes y miércoles, desde el mes de marzo, mi vecina María y yo recibimos clases de yoga en el Casal del Barri. Al finalizar, bajamos por las calles históricas que antes que nosotras pisaron, una y mil veces, Robert Graves, Santiago Rusiñol, Rubén Darío o Camilo José Cela. Siempre algún vecino que pasea a su perro  o sale de casa con las zapatillas para tirar la basura nos pregunta, ¿de dónde venís con las esterillas?

Y entonces, le contamos que hacemos yoga en el Casal del Barri, que la asociación de vecinos ha organizado actividades y está cuidando de que el barrio mejore, que se pasen por las tardes y pregunten lo que quieran, que se hagan socios o voluntarios. La respuesta siempre con una sonrisa -¡me pasaré!

Algo está cambiando en mi barrio. Ya no me quiero ir, ahora solo necesito hablar con Xavier, Vanesa, Pepe, Manuel y entre nosotros proponemos  y hacemos un mejor barrio. Como dice Miguel todas las mañanas a través del Facebook: ‘Bon dia El Terreno’. Feim Barri.

Carta publicada en  Diario de Mallorca el martes 26 de mayo de 2015

https://www.facebook.com/avvelterreno?fref=nf&pnref=story

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Hay democracia en Internet

En el libro El mundo de hoy. Autorretrato de un reportero de Ryszard Kapuscinski pg. 123 explica que el mundo vive una situación contradictoria. Por un lado tenemos toda esta globalización, las novedades técnicas, los mercados, Internet, todas estas cosas que nos acercan los unos a los otros. Pero al mismo tiempo se están produciendo movimientos muy fuertes de descentralización…de gente que quiere desarrollar su propio lenguaje, dar alas a su cultura….No debemos confundir el desarrollo técnico con el cultural. El desarrollo técnico puede servir incluso para frenar, para ir hacia atrás. Pedro el Grande utilizó, las modernas técnicas militares holandesas para fortalecer un régimen dictatorial absoluto…Hoy no se puede hablar del mundo como una entidad única.

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Estas declaraciones de Ryszard Kapuscinski explican el mundo en el que vivimos y en ese mundo yo puedo crear mi propia cultura escribiendo un libro o creando un blog. Hablar con mi vecina o chatear en Facebook en el grupo vecinos del barrio. La diferencia es que la interacción con los lectores de mi libro es diferente a los de mi blog, y la conversación de mi vecina se queda entre nosotras mientras que lo que comenté en mi red social llegará a muchas personas.

Internet tal y como dice Daniel Innerarity  ofrece facilidad y confianza pero como argumenta Ryszard Kapuscinski el desarrollo tecnológico no significa democracia.

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Lenguaje ofensivo y respeto por las víctimas del accidente aéreo en los Alpes

Estoy mirando por la ventana de mi antigua habitación, veo el trajinar de la gente mayor con sus bolsas y carritos de la compra. De sonido de fondo escucho la televisión que mi padre tiene conectada a un canal en el que están emitiendo un debate sobre el accidente aéreo en los Alpes del avión Airbus A320 de Germanwings, que se estrelló el  miércoles 25 de marzo de 2015 cerca de la localidad de Barcelonnette, mientras cubría la ruta Barcelona-Dusseldorf con 150 personas a bordo.

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El cielo rojo

Ese mismo día, el miércoles 25 de marzo pude leer en la red social Twitter multitud de mensajes de condolencias por la tragedia #Germanwings pero lo que más me extrañó fue leer en mi timeline como algunos tuiteros escribían alusiones a los viajeros catalanes que habían fallecido en el siniestro. Perpleja, me quede perpleja.

El hecho fue desarrollado en el medio de comunicación El Mundo donde además explicaban el aluvión de quejas que había recibido el programa de televisión ‘Mujeres y Viceversa’ de la cadena Telecinco por comenzar ese mismo día más tarde de lo habitual por el especial del accidente.

Mi reacción fue enfado, tanto los mensajes en Twitter como la lectura en el periódico digital me incitaban al enfado y a la indignación.  Algunas personas utilizaron la red social Twitter para expresar comentarios xenófobos respecto a algunos de los viajeros fallecidos, por el hecho de haber nacido en Cataluña.

El libro Internet y el futuro de la democracia explica que  ‘hoy en día Internet ha facilitado la publicación con impunidad, bien sea de manera anónima o mediante pseudónimo’. Por tanto,  el lenguaje abusivo empleado por los tuiteros fue una invasión de la privacidad de las personas fallecidas.

Según publica hoy lunes 30 de abril de 2015 El Confidencial Digital, la Unidad de Delitos Informáticos tiene en su poder las cuentas electrónicas de estas personas a quienes se les acusará de un delito de incitación al odio con una sanción económica.

El gobierno prohíbe y sanciona la invasión de la privacidad originada por un lenguaje abusivo defendiendo así la libertad de expresión.

De esta manera se cumple que en una democracia  los intereses defendidos por la libertad de expresión son los intereses del oyente y no los del hablante. La lectura de los tuits ofensivos sobre las personas fallecidas me irritaron a mí como ‘oyente’ como ‘lector’ provocaron en mi cierta ira e indignación. Yo he juzgado al escribiente por su nula sensibilidad y falta de respeto. Las personas que escribieron esos tuits no estaban aportando ninguna  idea u opinión que nos beneficie o nos haga tener un mayor conocimiento tal y como afirma  (Mill 1975, págs.22-68).

En conclusión, cuando estas personas han atentado contra la dignidad de las personas que han sufrido un accidente mortal, su único interés era influenciar odio y menosprecio hacia la población catalana. Nuestra democracia regula dicho comportamiento para preservar y proteger el derecho a la privacidad y a la libertad de expresión.

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Datos sanitarios en los medios de comunicación

En este análisis que realizó sobre la Privacidad, la Democracia e Internet quisiera resaltar que no todo vale en Internet. Según publica 1Redacción Médica el 24 de marzo de 2015 “La sala de lo Civil del Tribunal Supremo estimó el recurso de casación interpuesto por un paciente del que se publicaron en un periódico digital los datos médicos obtenidos en un proceso judicial anterior al considerar que no solo era innecesaria, sino que no afectaba al ejercicio de sus funciones”.

El escrito explica que según el tribunal aunque las actuaciones judiciales sean públicas eso no justifica que esos datos sobre el estado de salud de una persona y el trastorno que padece,  tuvieran que ser revelados en un ámbito distinto al proceso judicial, es decir, la divulgación de estos datos era innecesaria y no demostraba que la persona no pudiera continuar trabajando en su puesto.

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Por lo tanto tal y como explica el titular de la noticia: ‘Solo el interés general justifica la publicación de datos sanitarios en los medios de comunicación’. En 1890 Louis Brandeis y Samuel Warren en Estados Unidos publicaron un artículo histórico en una revista jurídica en la que se quejaron de que la prensa popular rebasaba el marco de la propiedad y la decencia elevando el chismorreo y la calumnia hasta el rango de noticia. En el derecho americano, los tribunales reconocen el derecho a la privacidad en virtud por el cual los ciudadanos pueden interponer una demanda civil contra aquellas personas acusadas de violar su privacidad.

En conclusión, 2la información sanitaria sobre el estado de salud es un derecho fundamental reconocido que se rige por los valores esenciales de la Medicina y por los principios éticos. Pero no todo vale en Internet y la información de un paciente, que no presenta valor para el resto de la población, no debe ser publicada en ningún medio de comunicación.

1http://www.redaccionmedica.com/noticia/solo-interes-general-justifica-la-publicacion-de-datos-sanitarios-en-los-medios-79944

2La delgada línea roja entre la publicidad y la información sanitaria

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